撰文 | 凌骏
来源 | “医学界”公众号
2005年评上副主任医师后，上海新华医院肿瘤内科医生沈伟的职称晋升之路就停滞了。
用她的话说，因为“落伍”。含蓄一点，就是“脱节”。“专业没跟上，年龄一过，再想评（职称）就难了。”近十年来，肿瘤治疗领域前沿进展井喷，但沈伟却在做另外一件事，照护那些已无法治愈的癌症晚期患者。
这里的“照护”，原指姑息治疗，由于难以被患者接受，后被翻译成缓和医疗或安宁疗护。2001年6月，上海新华医院与李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划合作，成立了江浙沪地区首家实施安宁疗护的宁养院，主推免费居家上门服务。
没有病房，意味着连床位费都收不到。沈伟至今仍说不明白曾任副院长的陈强教授为什么要接受并力推这项服务，也不知道自己怎么就应了下来。
“或许也只能用情怀来形容。”20年间，7500多个家庭把至亲生命的终程交到沈伟团队手上。其中责任的沉重之处，随着时间推移，她慢慢有了体会，也成了坚持下来的动力。
疼痛
癌痛，是大部分癌症晚期病人绕不过的坎。
2002年，世界卫生组织更新了缓和医疗的定义，通过早期对身心及其他各类问题的评估和治疗，来预防和缓解痛苦。
蜷缩在床上，冒着冷汗动弹不得。“遭罪。”身为上海新华医院崇明分院宁养院（下简称新华宁养院）主任，沈伟在临床上见到太多生命末期的老人和小孩，疼痛反复控制不佳。“痛，到底是多痛？他们无法准确向医生描述。数字评分法中疼痛按1到10分级，但很多人对数字没什么概念，起不了作用。”
疼痛是病人的主观感受，20年的临床探索，沈伟将枯燥的数字变成了患者熟悉的具体物品。“像擅长种水稻的农民，我们把他熟悉的水稻根据品质分级，让他描述身体的不适情况是对应哪一种级别的水稻。”
对于儿童，用于疼痛评估的可能就是根据喜好排列的颜色，也有可能是玩具。每位医护每月对接约40位患者，最少4周上门一次，每次不能少于半小时，确保充足时间的沟通，动态调整个体化的止痛方案。
除了躯体，有时也会有心灵的痛苦。病人状态好的时候，医护人员会坐下来，和他们拉拉家常、聊聊兴趣爱好、谈谈生死。
心理疏导占了日常工作的三分之一，医护人员要专门培训心理学和沟通技巧，护理中贯穿情感交流，让患者内心得到安宁。“为什么强调‘坐’？‘站’会有压迫感，给人一种急着离开的感觉。我们想让病人把我们当作可倾述的好友。”
细节听起来简单，但沈伟最初并不知道该怎么做。2001年，国际上已经发展了几十年的缓和医疗，才刚刚传入中国。
一无所知的还有公众。人文关怀，听着太虚。在肿瘤内科，患者家庭往往把医生当作“救世主”。而接下宁养院工作后，沈伟听到的更多可总结为，“随便弄，什么办法不用告诉我，你反正让他（她）不痛，我们也不用烦就行。”
“来这的病人基本已被判定生存期不会超过半年，经历前期治疗希望的反复破灭，最后走投无路，怨气也跟了过来。”
在宁养院成立的前10年，沈伟觉得那是最艰苦卓绝的10年。“我们不做病因治疗，不输液也不上生命支持系统，大家会认为，那我把病人送来做什么？或者说，我们自己清楚吗？”
为了解决这些问题，沈伟几乎把所有的工作精力放在了宁养院上，期间多次前往港台与海外的宁养机构进修学习。
“人文关怀的前提是医疗技术基本功。病人疼痛要控制；咳、喘要缓解；腹水、胸水要处置，长期卧床皮肤受损，都要处理好；抑郁、焦虑，要介入专业的心理治疗。直到终末濒死期时，你还要帮他（她）镇静，让患者安详地离开。”
久而久之，团队能居家处理的症状越来越多，导管护理、乏力护理、褥疮处理......一共12个躯体症状有了对应的标准居家护理流程。不少家庭也开始主动找来，放弃没有意义的治疗，在生命最后时刻得到身心的宁静与舒适，逐渐被大众所接纳。
到了2010年，新华宁养院的同质化服务流程已贯穿镇痛治疗、护理指导、心理及哀伤支持等纾缓照顾。彼时由于上海市区的医疗资源不断铺开，团队又把目光转向了相对贫困的基层地区。
2011年1月，宁养院从市区整体搬迁至100公里外的新华医院崇明分院。
和解
比起未知的死亡，67岁的王爱芬（化名）或许更不能接受自己瘫痪在床的事实。
干了一辈子活，洗衣做饭打扫卫生，包揽了家里的大小事务。“老头连灶台都下不得。”如今下半身没了知觉，一切都要人照顾，王爱芬无法适应这样的角色转变。
2018年，她被确诊为肝癌，经历了手术和介入治疗。2021年6月，肿瘤转移到脊椎，压迫到神经。在医生委婉表示失去治疗意义后，一家人回到了崇明家中。
像个好闺蜜，新华宁养院医务社工孙瑛会在床边和王爱芬说着悄悄话，凑着耳朵倾听，帮她擦擦眼泪，再分享一下老头子刚习得的烹饪技能，聊聊家长里短。“操了一辈子心，该休息休息了，尽管放宽心让他们去做。”
73岁的刘大爷是膀胱癌晚期患者，他与生死的和解方式则更为直接。“不小心摔一跤就死嘞。”“吃不下饭就死嘞。”以退为进，怀着传统男性的某种自尊和不屑，毫不避讳地谈及死亡。
孙瑛也会顺着他的话笑道，“越是像您这么说的老人家，活得越久。心态好自然长命百岁。”但每次离开前，孙瑛又会变得严肃，“说归说，但平时可要注意。真出点问题，家人们也要遭罪。”
“为什么推居家服务？大部分病人最后都希望回到自己熟悉的环境，有归属感和安全感，可以自在地发泄和表达情绪。”沈伟说，“想吃什么烧什么，想要什么拿什么，对于患者家属，照顾起来也更加方便。”
每当有人离世，团队还会邀请家属参加活动，大家聚在一起，互相倾吐心声。
“我爱你，原谅我，我原谅你，谢谢，一路走好，再见。”像印在宁养院宣传册首页的标语那样，他们希望在这个过程中，家属能够放下，得到解脱。
但需要与自己达成和解的，不仅仅只有患者家庭。2011年搬到崇明岛后，团队人员进行了部分调整。驾驶员袁俊就是那时加入的。
10年来，每周400公里，袁俊对岛上几乎每一条乡间小道了若指掌。但过了最初三个月，他再也没在患者家门前下过车。“变化太快了，可能前一次大家还在院子里愉快攀谈，半个月后人就躺在床上。心里受不住，不想再看生死。”
护士长施丽霞把前三年称作迷茫期。过了那股新鲜劲，她开始怀疑这份工作的意义。
“原来在心内科，患者是‘躺着进来，走着出去’。而在宁养院，你清楚知晓每个病人的结局。和他们建立情感联结，但又感觉什么也做不了，每个月都像是在与一批批熟悉的朋友告别。”
年资最长的孙瑛成了年轻人的心理导师。大家经常会坐下来交流，谈谈哪些病人经过照护后得到好转。想要抱怨的就大声说出来，情绪有个宣泄口，也逐渐达成共识，工作之外的个人生活，就别再去思考这些问题。
“安宁疗护不仅仅需要专业医疗技巧，它还要有更多的爱心、责任感和同理心。”让沈伟欣慰的是，尽管待遇几乎是全院所有医疗科室里最低的，但所有人都还是坚持了下来。
施丽霞现在也已经可以平静地处理这些情绪，“我会时常提醒自己，我的出现，已经是给他们最大的礼物了。”
困局
2012年2月底，时任上海市委书记的俞正声公开回复上海市民秦先生的诉求，让很多人第一次开始思考生命晚期患者的需求问题。
秦先生的父亲被查出肺癌，病情危重，已经失去了手术和放化疗机会，多次被医院要求转院。秦先生在网上发出公开信，提出“为癌症晚期病人提供一个有尊严、稳定而安全的就医环境”等诉求和建议。
俞正声在回信中把秦先生的遭遇称为“制度缺陷的伤害”，并表示要推进对癌症晚期病人的关怀。同年，上海将“临终关怀”列入市政府实事项目，要求全市18家社区卫生服务中心为终末期患者提供居家和住院相结合的舒缓疗护。
将近10年过去了，“很艰难地在往前走，却不如预想的那么好。”
在沈伟看来，安宁疗护强调“小机构，大居家”，应由三级医院的团队探索出一套标准方案，基层医疗机构参照铺开执行。2012年起，沈伟开始参与上海市安宁疗护标准制定工作，提供了新华宁养院10多年来的治疗、管理、人才培训等经验。
过去十年，陆续有300余名基层医护人员来到新华宁养院实习培训，“但由于基层医疗机构的服务质量无法满足需求，大部分需要安宁疗护的患者，还是在二、三级医院的门急诊来回奔波。”沈伟说。
大医院为什么教，小医院有什么动力学？这是安宁疗护在实践中不可回避的问题。
新华宁养院是李嘉诚基金会公益项目的一部分，药品和活动经费等由基金会承担。而国内也还有不少坚持安宁疗护事业多年的先行者，但由于服务价值无法从收费中体现，大部分科室仍要开展些病因辅助或其他治疗服务类收费项目，以此勉强维持正常运营。
“医生的职业生涯同样会也受到很大影响，花了大量精力，却都不在考核体系里。”沈伟说，“课题、科研、床位数、急诊数、门诊数......和同年资三甲医院医生比，我可以说是什么都没有。”
2011年跟着宁养院来到崇明岛后，沈伟的生活变得更加单调。忙完日间工作，晚上就用来学习，恶补落下的肿瘤前沿知识。“用了3年也就补回了一个消化道肿瘤，其他全都跟不上了。”
在沈伟来看，尽管近年来安宁疗护事业在国内不断发展，但仍有薄弱之处，人员培养上缺乏清晰的路径，职业前景不明，收入少、压力大、付出多、归属感低。
因此，在新成员加入团队时，沈伟会先和他们谈谈人生规划。
“如果想赚钱，想要名望和地位，那就不用来了。但我也会告诉他们，当一扇门关上时，总有一扇窗会开启。”沈伟说，“病人对生命意义的回顾，悲欢离合，成功失败，也净化着我们的心灵，影响我们对子女、对老人、对人与人间相处的态度。”
“只要能够找到这扇窗，你的内心就平衡了。”
未来
一个完善的安宁疗护体系，意味着接受安宁疗护后去世的肿瘤患者，至少要占到肿瘤去世患者的20%。在新华宁养院搬迁后，这一数据在崇明岛上达到了15%。
“但放眼全国，能到2%吗？不好说。”根据最新版《2021年国际死亡质量专家评估》临终照护排名，中国台湾进入前三，香港特别行政区排名第九，而中国大陆仅排在第53位。
早年间前往香港白普理宁养中心参观学习时，沈伟第一次见到了优质精品的全人医疗照护模式。
处理伤口时，如果闻到异味，护士们会点上香薰。病人情绪不好，舒缓的音乐便在病房里响起。医院还配有专门的洗浴中心和配餐室，医务社工会协助护工推着行动不便的病人到浴室，帮忙洗漱，穿好衣服，再喷点香水。想吃什么了，配餐中心也可以随时准备。
沈伟认为，未来的学科发展，关键要找到良性运作的方式。“治疗水平、服务态度、管理秩序、配套设施......没有人希望看到亲人受罪，如果安宁疗护达不到一个合格标准，那就算你愿意开展，患者家庭也不会接受。”
即便几乎带不来什么经济效益，好在几任领导还是支持这项工作的。但沈伟也深知，打铁还需自身硬。2015年，在岛上工作安排妥当，团队医护能独当一面后，沈伟重新回到新华总院从事消化道肿瘤内科治疗。但直到现在，她仍有大量工作精力投在宁养院上。
每周的工作汇报、质控监督，年终还要对管理制度和流程进行总结优化。“我们很自豪，走了20年，宁养院已经成为新华医院的一个品牌。”沈伟还会时常想起老院长退休前对她的嘱咐——等我老到无法自理，也交给你。你有了这个理念和技术，不会让我痛苦的。
从身患视网膜母细胞瘤的三岁儿童到瘫痪在床的百岁老人，20年里，新华宁养院服务总次数逾10万次，出诊行程40余万公里，免费发放药物2000余万元。
但沈伟还想往前再迈一步。她说，医院在市区总院专门划了4张病床，计划从明年起为有特殊需要的家庭提供有偿住院服务，对现有的免费宁养服务进行补充。
“居家能够开展的医疗行为仍旧有限，对于一些疼痛反复控制不佳，甚至出现症状危及生命的患者，我想让他们能短暂住进医院，提供更好医疗资源的同时，也能让家属得到喘息。”
但新的医护从哪里招，采用什么样的管理和治疗模式？如何与现有资源整合？沈伟依旧时常在思考着这些事。
“就当是在为这个学科探路了。”对于坚持了20年的事业，沈伟想得很清楚，“不管是什么阶层的人，生老病死，自然规律无法回避。而我们要做的，就是在病人最痛苦的时候拉一把，让他们平静、有尊严地走完最后一段路。”
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怎样照顾好临终的癌症患者？
一、临终患者的生活护理临终患者在最后的阶段，由于多器官功能衰竭，可能会出现各系统功能紊乱。护士应为患者提供空气清新，光线充足，整洁、安静、舒适的环境，病室摆放鲜花，摆放患者喜爱的物品，避免不良刺激，限制探视、减少噪声、保证患者有足够的休息和睡眠，避免与其他有情绪反应的患者或家属接触。在不影响患者休息情况下，播放轻音乐，放松情绪，安排亲友适当的探视，不规定时间，让患者多享受一份人间的情谊。
二、临终关怀的专科护理
临终患者由于自主获得减少，循环不良，营养失调，抵抗力差以及大小便失禁对皮肤的刺激往往可能出现护理并发症，因此护理时应特别注意，同时采取积极的防范措施．防止压疮的发生，如维持舒适的体位、按时翻身、拍背、洗头、擦身，保持皮肤的清洁舒适，维护患者尊严，保持床褥干燥平整等。
三、临终关怀的心理护理
癌症晚期的患者，心理极为敏感，情绪进入绝望、复杂阶段，对人格、友谊、尊严倍加珍视，对护士的一言一行更为注意，常表现为消沉、忧郁、不思饮食、脾气暴躁、性格怪异，作为护士这时应花上充分的时间去倾听，随时注意患者的反应，细心观察他们的非语言行为，发现他的内心活动，因势利导，用护士高尚的道德品质、精湛娴熟的技术、和蔼可亲的笑容赢得患者的信赖。还可以举一些乐观勇敢的患者实例，使患者的情绪稳定，同时和家属做好沟通，允许临终患者表达悲伤，尽力安抚和帮助他们，使患者了解死亡是人生中的客观规律，逐渐接受临终这一事实。满足患者在人世间最后的要求和心愿，带着护士最崇高圣洁的爱安然离去。心理护理疼痛常因入而异，疼痛的程度常与人们对过去经验的回忆、痛因的分析、情境的理解、注意的程度、后果的预料等心理活动有关，所以疼痛有相当的随机性和可变性。癌症患者大多存在不同程度的恐惧、焦虑、悲观、失望等消极心理情绪，个别患者甚至还有轻生的念头。故采取有针对性的心理护理措施十分必要：
①疏泄和安慰：主动热情关心病人，抽一定时间陪伴病人，倾听其诉说心中的焦虑，并表示理解和同情，消除其孤寂感，让其体会到他并不是孤立地承担痛苦。同时给以安慰，安慰要恰到好处，既强调有希望的方面，又不能过于乐观。在暗示疾病疑难的同时，帮助病人分析疼痛的反复性，解释与疼痛有关的生物心理学问题。多与病人交谈疾病以外的话题，转移其注意力。护士在病人面前自始至终都要表现出冷静、沉稳大方、认真负责的态度，为病人提供良好的心理支持。
②暗示疗法：暗示疗法是指治疗者用含蓄、间接的方式对人的心理和行为产生效应的一种方法。也就是利用治疗者的权威使患者接受治疗者的观念，从而解除心理压力和负担，使症状得以减轻。
③死亡教育：患者稳定的情绪、良好的心境、精神放松都可增加患者对疼痛的耐受性。对不同年龄、性格、文化水平、社会经历、病程长短的患者采取不同的教育方式和教育内容，帮助患者正确认识生、老、病、死这一自然规律，认识到生命的真正价值在于质量，最终达到帮助其摆脱对死亡的恐惧和不安、平静面对死亡的目的。
④家属的心理护理：关心、帮助和支持晚期癌症患者，使患者轻松愉快地度过最后的日子是患者家庭中每个成员的责任。家属的心理状态对患者会有不同程度的影响。通过与家属交谈、向家属介绍病情、提出指导性意见来稳定家属的心理状态。允许家属在任何时候探视患者，让他们在陪伴亲人时配合护士做好患者的心理护理，减轻患者的心理压力。
4、加强基础护理
晚期癌症患者全身衰竭，各脏器功能相继减退，大多数患者丧失自理能力。应加强各项基础护理，注意患者皮肤、口腔、泌尿生殖道、呼吸道的管理，防止各种并发症的发生。尽量为患者创造一个安静、舒适、无痛苦的环境，从而提高患者对疼痛的耐受性。
其实，癌症并不可怕，让我们不但用药物攻克它，也让我们用心灵战胜它。
患癌症的病人，生命最后一段时间是如何度过的？
癌症是指机体正常细胞受致癌因素的影响，产生癌变。癌细胞无限增殖分化严重消耗机体的能量，产生的毒性代谢物损害机体。癌症患者一旦发展到晚期，似乎进入了生命的倒计时，对患者的心理和身体都是一个巨大的考验。那么癌症患者在临终前会有哪些症状？最终又是因何而亡？
几点典型症状，是生命发出的最后“信号”
癌症晚期的患者由于癌细胞的转移扩散，会出现多器官系统功能异常。临终前的症状视癌症转移的部位不同，情况不同。肝肺骨脑是癌组织转移最多的器官。当转移在肝脏时，会出现腹水。转氨酶异常升高，凝血功能下降。癌组织转移到肺部时，出现胸水，咳血，呼吸困难。骨组织出现癌转移时，出现骨痛，骨折，关节畸形。脑组织发生癌转移时，出现脑膜刺激症，谵妄癫痫，甚至进一步加重为昏迷不醒。
癌症患者死前症状多种多样，最终导致的死因也不尽相同。下面为大家介绍几个常见的死因。
癌症晚期患者的死因
1.恶病质
癌症的发生发展不是一朝一夕的事，它是一个长期慢性发展的疾病。由于癌细胞的无限增殖分化严重消耗机体的能量，掠夺机体正常细胞的营养。同时癌症晚期患者心灵承受压力大，双重折磨导致病人往往变得消瘦，精神萎靡。另外，某些癌症影响人体对食物营养成分的吸收，例如胃癌患者的胃功能基本陷于瘫痪。食管癌患者癌组织阻塞食管，进食困难。
癌症不仅掠夺机体的能量，造成营养不良。还会造成机体慢性失血，甚至失血性休克。
2.失血
癌组织质地脆软，容易破裂出血。尤其是生长在消化道的癌组织，受食物或排泄物机械摩擦，更容易破裂。例如直肠癌患者多有血便。除此外，肝癌患者发展到肝硬化时，肝脏的门脉静脉压力过大，导致胃低静脉无法回流，胃低静脉瘀血容易破裂造成大出血，导致失血性休克。另外，癌细胞产生的毒性代谢物进入血液中会损伤红细胞和血红蛋白等血液的主要成分，引起机体贫血。
癌症晚期的患者经常出现高热不退，不明原因的感染。以上提到的两大死因都可以诱发感染的发生。
3.感染
癌症晚期的病人长期受癌症折磨，加上营养不良，对疾病的抵抗力下降。同时，癌细胞可通过淋巴转移，摧残淋巴等免疫系统，使机体对外界不良因素的抵抗力下降。晚期患者出现高热不退的原因可能是免疫系统受癌组织转移扩散的影响，还可能是机体清除癌细胞所做的炎症反应。无论哪种原因，高热不退对机体生命都有严重的威胁。可导致机体脱水，损伤大脑等一系列问题。
一个癌症晚期患者该怎么办？
一：坦然的面对自己的病情，不要给自己过多的心理压力。说到底普通人这一生受苦受难的时间本来就要大于享受的时间，在这有限的生命里我们会遇到各种各样的难题，会遭遇到让自己意想不到的突发状况以及还要面对死亡的威胁。所以在如此不确定的人生旅途中，患癌并且发展到晚期本就是一件很正常的事情，倘若你够倒霉成为了一名癌症晚期患者，那么这个时候首先要做的就是摆正自己的心态，客观的接受自己得病的事实，并且坦然的面对这糟糕的病情，如此一来可以减轻精神上的痛苦和折磨。
二：积极配合医生进行后续的治疗。虽说这个世界有太多的不公平，有太多让我们无法理解的人和事，但是在生命这个命题面前，每个人都是平等的，即使你再有钱，即使你官再大，你也只有一次活过的机会，并且死后都会尘归尘，土归土，彻底的消失在历史的尘埃中。所以我们要格外的珍惜自己的生命，无论面对多么糟糕的状况，无论病魔怎么折磨我们的身体，我们都不能放弃活下去的希望，特别对于癌症晚期患者不要因为提前预定了一张死亡的机票，就破罐子破摔，这不仅对亲朋好友不负责，更是对生命的不尊重，所以一定要积极配合医生的治疗，只有这样才有继续活下去的可能性。
三：根据个人情况，可以适当的做一些之前特别想做的事。在生活节奏如此快速的当下，我们会因为工作的繁忙把自己的心愿深深地埋藏在心底，这些心愿有可能是特别想见一个人，也有可能是想做一件事，当然也有可能是一次说走就走的旅行。关于这些心愿以前没去做是因为没有时间，可是癌症晚期的你一定不要再次错过完成心愿的机会，根据自身的情况可以一边治疗，一边顺带着去完成这些心愿，争取在为数不多的日子里完成这些事，不要带着遗憾步入坟墓。
四：享受活着的每一天。从客观的角度来说癌症是悲伤、恐惧、疼痛以及折磨的代名词，一旦患了癌症也就意味着病人整天要生活在无穷无尽的痛苦当中，除此之外还要承受因为治病而给家庭带来严重打击的心理负担和负罪感，所以在很多患癌人的世界里，活着真不如死了好，最起码可以一了百了。但是话又说回来患癌本就是一件随机的事情，我们不能因为得了癌症就彻底的抛弃乐观的生活态度，取而代之的应是更加积极的面对生活，要拿出自己全部的热情来享受生活，只有如此才不枉来这人世间走这一遭。
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