《中国系统性红斑狼疮蓝皮书》（以下简称《蓝皮书》）发布在即，其患者生存现状与需求调研部分（以下简称“调研报告”）解读会于8月26日云举行。作为《蓝皮书》的重要组成部分，调研报告从我国系统性红斑狼疮（Systematic Lupus Erythematosus，以下简称SLE）患者的生存现状、健康及社会需求等多角度入手，深度刨析了我国SLE患者的未尽之需。结合临床科学和学术部分，《蓝皮书》将更好地指导中国SLE诊治工作。
过半数患者认为自己处于重症状态，患者迫切需要加强疾病控制
SLE是一种系统性自身免疫病，影响全身多系统和脏器。好发于15-45岁的育龄女性，以反复复发与缓解为主要临床特点，疾病发生早期即可造成器官损害，如不及时治疗，会造成受累脏器的不可逆损害，最终导致患者死亡。
目前SLE尚不可治愈，多数患者面临着疾病反复复发，给患者带来了沉重的经济和心理负担，严重影响了其生活质量。在本次调研中，仅超过30%的患者认为自己的身体状况较好或很好，54%的患者认为自己当前处于重症状态，伴有一个或多个脏器受累及并发症；而有76%的患者认为，当前的健康状况或多或少影响了他们的社会活动。
清华大学健康传播研究所副所长苏婧教授介绍：“在调研过程中，我们发现我国仍有许多SLE患者因为疾病失去正常就业，甚至组建家庭、孕育下一代的机会，他们迫切希望回归社会、正常生活。因此我们建议开展多平台疾病信息传播活动和科普工作，能够多倾听患者的心声与需求，帮助患者和公众获得更多有效信息，同时唤醒社会各界对SLE患者的关怀，完善各种社会保障制度，切实提高SLE患者的生存质量。”
提升创新药物可及性，是破局我国SLE诊疗困境的关键
过去，我国SLE患者长期处于缺医少药的状态，包括糖皮质激素，免疫抑制剂在内的传统治疗方案仍然面临着疾病控制不佳和药物毒性挑战：近80%的SLE患者长期使用激素，60%的患者疾病持续活动或反复复发。
作为当前SLE患者用药最为广泛的糖皮质激素可在短期快速控制疾病活动，但同时目前存在长期使用激素的情况。调查显示，长期使用激素可导致患者代谢和电解质紊乱（变胖、水牛背、满月脸等）（83%）、骨质疏松（股骨头坏死）及椎骨压迫性骨折（22%）和不可逆器官损伤（19%）等副作用。而在疾病控制方面，受调SLE患者对减少疾病复发率的需求最为迫切（94%），其后是减少使用激素用量（90%）和快速控制疾病活动度（88%）。
北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授介绍：“现在风湿免疫科的治疗理念已得到显著提升，我们会尽可能地减少激素长期或大剂量使用。医学的进步也带来了更安全有效的激素替代药物，包括创新的生物制剂，都能够帮助患者更好地控制疾病。”
此外，由于常规治疗的局限性导致疾病控制不佳，反复复发以及器官受累加重（如狼疮肾），SLE患者的健康状况和经济状况都承受了巨大的压力。调查显示，有91%的患者认为当前治疗产生的费用对自己产生了一定的负担；有90%的患者希望未来能够降低医疗费用。
北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授表示：“我国治疗SLE疾病面临最大的挑战是缺医少药。各地风湿免疫科空缺，很多基层医院没有相应科室，使得患者在基层无法得到有效的管理和治疗。去年国家卫生健康委发文，决定推动风湿免疫专业学科发展，缺医问题将得到缓解。”
曾小峰教授强调：“SLE需要长期规范治疗，如果将病人早期用药与延误治疗导致残疾的后果，以及与此相关的家庭与社会负担，进行经济上的比较，通过医保谈判后的合理价格，将优质药物纳入医保，真正改善患者的预后、提高生活质量、减少致残率，是非常是合算的。因此，加速创新药物在医院和医保的双重准入，同样急不容缓。”
中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁表示：“中国初级卫生保健基金会一贯追求‘人人享有健康’的目标，《蓝皮书》项目，旨在提升社会对SLE患者的关注度，从而满足他们最急迫的未尽之需，从根本上做到不落一人，提升健康服务的公平性、可及性及有效性。”
参考文献
1.Chinese Rheumatology Association. Guidelines for diagnosis and treatment of systemic lupus erythematosus[J]. China J Intern Med， 2010， 14(5)： 342-346. DOI： 10.3760/cma.j.issn.1007-7480.2010.05.016
2.Nikpour M， Urowitz MB， Iba?ez D， Gladman DD. Frequency and determinants of flare and persistently active disease in systemic lupus erythematosus. Arthritis Rheum 2009;61：1152–8.
3.Nossent J， Kiss E， Rozman B， et al. Disease activity and damage accrual during the early disease course in amultinational inception cohort of patients with systemic lupus erythematosus[J]. Lupus， 2010， 19(8)： 949‐956. DOI： 10.1177/0961203310366572.
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20121105健康来了：覃迅云讲如何防治红斑狼疮
本期节目请到的嘉宾是北京德坤瑶医医疗集团院长覃迅云，讲红斑狼疮的防治法。 下面是该视频的在线观看和主要内容介绍： 疾病简介 红斑狼疮为全身性、慢性进行性反复发作和缓解的典型自身免疫性结缔组织病之一。女性发病多，可侵犯全身多脏器，免疫学技术的发展使早期轻型和不典型的病例能及时诊治，因此除少数重症或重要器官受损者外，有些病例可自行缓解，有些只呈一过性发作，经数月或短暂病程后，症状完全消失。治疗上由于合理应用皮质类固醇激素、免疫调节剂、血浆交换疗法、中西医结合等，红斑狼疮患者的十年存活率已达85%。近年有人认为本病为一病谱性疾病，其两极为局限性盘状红斑狼疮和系统性红斑狼疮，中间为亚急性皮肤型红斑狼疮和深部红斑狼疮，二者均可向两端演变。 【预防】 1.树立乐观情绪，正确地对待疾病，建立战胜疾病的信心，生活规律化，注意劳逸结合，适当休息，预防感染。 2.去除各种诱因，包括各种可能的内用药物，慢性感染病灶等，避免刺激性的外用药物以及一切外来的刺激因素。 3.避免日光曝晒和紫外线等照射，特别在活动期，需要时可加涂防日光药物如3%奎宁软膏、复方二氧化钛软膏、15%对氨安息香酸软膏等，其他如寒冷、X线等过多暴露也能引起本病的加剧，不可忽视。 4.对肼酞嗪、普鲁卡因、青霉胺、抗生素和磺胺药要合理作用。 5.患者应节育，活动期需避免妊娠，若有肾功能损害或多系统损害者，宜争取早作治疗性流产。 治疗原则 1.向患者解释病情，增强治疗信心，定期复查，活动期注意休息，避免感染，预防接种、妊娠和手术。 2.避免太阳光或紫外线、强烈光电及X线照射，采取防光措施，忌用有感光性药物如磺胺类，克尿噻，酚噻嗪等药。 3.避免过劳，多注意休息，宜吃高热量易消化食物。 4.内服药一般盘状者采用氯化奎宁或小量皮质激素，维生素c等治疗。系统性者则应首选皮质激素，且应足量和持续应用，必要时采用免疫抑制剂和雷公藤。对有多脏器损害、症状严重且对皮质激素疗效差者可考虑用血浆置换疗法。 5.外用疗法可用皮质激素软膏，奎宁软膏等外搽。 6.支持疗法及各脏器病变的对症治疗。以全身症状为主的系统性红斑性狼疮应到内科医师处诊治，以免贻误病情。 注意：本频道文章版权归广东卫视，并不代表本频道赞同其观点和对其真实性负责。如涉及作品内容、版权和其它问题，请尽快与我们联系，我们将在第一时间删除内容! 本期嘉宾介绍 覃迅云 男，瑶族，毕业于黑龙江中医学院。 覃氏瑶医第十三代传人，中国瑶医药学科带头人，博士后合作导师，瑶医第一位主任医师，健管家。 现任北京德坤瑶医医疗集团院长，大庆德坤瑶医特色医院、北京德坤瑶医医院、石家庄德坤瑶医肿瘤医院、沈阳德坤瑶医肿瘤医院、上海德坤瑶医医院、广州德坤瑶医医院、武汉德坤瑶医医院、北京瑶医医院、广西金秀县大瑶山瑶药有限公司、北京德坤瑶医药研究院等三家研究院、一家制药厂、一个博士后科研工作站、一家国际瑶医药管理有限公司、北京长寿谷(国际)健康投资公司等16家机构。是黑龙江中医药大学、广西中医学院临床教学医院,集医疗、教学、科研、制药于一体的瑶医药集团。北京优化新型冠状病毒感染患者治疗费用医疗保障相关政策的通知
北京优化新型冠状病毒感染患者治疗费用医疗保障相关政策的通知
各区医保局、财政局、卫生健康委，北京经济技术开发区社会事业局、财政审计局，各有关定点医疗机构：
为认真贯彻落实党中央、国务院和市委、市政府决策部署，根据《国家医保局财政部国家卫生健康委国家疾控局关于实施“乙类乙管”后优化新型冠状病毒感染患者治疗费用医疗保障相关政策的通知》要求，确保人民群众平稳度过感染高峰期，决定对本市医疗保障相关政策进行优化调整，现将有关事项通知如下：
一、优化医保支付政策，提高基层就医报销水平
新型冠状病毒感染患者在所有收治医疗机构发生的，符合卫生健康部门制定的新型冠状病毒感染诊疗方案的住院医疗费用，执行前期费用保障政策，由基本医保、大病保险、医疗救助等按规定支付后，个人负担部分由财政给予补助，所需资金由财政部门先行支付，中央财政按实际发生费用的60％予以补助。该政策以患者入院时间计算，先行执行至2023年3月31日。
协同推动实施分级诊疗，引导患者基层就医，确保医疗服务平稳有序。根据本市实际情况，加大对农村地区村卫生室、社区卫生服务机构纳入本市医保定点医疗机构的支持力度，与有意向的农村地区村卫生室、社区卫生服务机构签订临时定点医疗机构协议。鼓励医疗机构配足医保药品目录内的新型冠状病毒感染治疗药物。对参保患者在本市二级及以下定点医疗机构发生的新型冠状病毒感染及11类疑似症状门急诊费用实施专项保障，不设起付线和封顶线，报销比例为90％，先行执行至2023年3月31日。
由于报销比例调整增加的医保基金支付费用，医保部门于4月根据医疗机构上传的参保患者就诊信息，通过信息系统进行自动补差处理，并将补差费用直接拨付至参保人员绑定的委托代发银行账户，参保人员无需进行申报。
参保患者在其他医疗机构发生的新型冠状病毒感染治疗门急诊费用，按照其他乙类传染病医保政策执行。
二、执行临时医保药品目录，满足患者用药需求
依据国家卫生健康委、国家中医药局印发的《新型冠状病毒感染诊疗方案》，将方案中新型冠状病毒治疗药品延续医保临时支付政策，先行执行至2023年3月31日。经国家医保局同意，将本市联防联控机制认定的新型冠状病毒感染治疗药品，临时纳入本市医保药品目录，先行执行至2023年3月31日。
三、做好“互联网＋”医保服务，助力患者在线诊疗
卫生健康行政部门要及时公布提供互联网诊疗服务的医疗机构名单，对于行业部门准许针对新型冠状病毒感染开放的互联网首诊服务，按规定为出现新型冠状病毒感染相关症状、符合《新冠病毒感染者居家治疗指南》的患者提供医保移动支付结算服务，医保部门按线上线下一致的原则配套互联网首诊医疗服务价格政策，报销标准与线下一致。新型冠状病毒感染相关症状复诊服务，仍按现行互联网复诊报销政策执行。
四、完善价格形成机制，提升医保保障能力
继续做好新型冠状病毒感染患者治疗所需药品等价格谈判或磋商、集中采购、挂网采购、备案采购、价格监测等工作，降低新型冠状病毒感染患者治疗成本。医保部门结合医保基金运行实际，统筹推进政策落实，科学确定保障范围和水平，既合理减轻群众负担，又确保医保基金安全可持续。在此基础上，医保基金确出现收不抵支，由财政部门给予适当补助。
五、优化医保经办流程，提供便捷医保服务
继续做好医保便民服务，落实长期处方医保支付政策，实施医保经办工作常规事项网上办、紧急事项及时办、特殊事项便民办、非急事项延期办、消除隐患放心办。根据需要，与属于市卫生健康部门确定的提供新冠病毒感染患者接诊收治医疗机构范围、具有新型冠状病毒感染治疗能力的非医保定点医疗机构签订《新型冠状病毒感染患者收治医疗机构医保费用结算临时专项协议》，指导各类医疗机构做好新型冠状病毒感染相关诊断、结算等信息采集和上传、医保费用结算等工作。充分发挥经办力量，推进服务下沉，各级经办机构要在做好参保宣传动员等经办服务的同时，配合相关部门做好农村地区、城市社区健康宣传工作，普及疫情防控知识，提高群众自我防护意识，切实做到医保经办管理不松、医保经办服务不间断。各定点医疗机构要将新冠病毒感染诊断和11类疑似症状，通过诊断信息准确表述并及时上传。
六、加强部门协调联动，确保政策落地见效
新型冠状病毒感染实施“乙类乙管”，是党中央、国务院在综合评估病毒变异、疫情形势和我国防控工作等基础上作出的重大决策。各相关部门要提高政治站位，切实履行职责，医保部门负责相关费用的审核、结算工作，加强基金监管；财政部门负责及时拨付财政补助资金；卫生健康部门负责指导医疗机构做好新型冠状病毒感染患者的认定、信息登记与上传工作；疾控部门负责新型冠状病毒感染患者的信息、数据上传工作。加强协调联动，确保不折不扣将党中央、国务院决策部署落实到位。
本通知事项自新型冠状病毒感染实施“乙类乙管”之日起施行。
北京市医疗保障局
北京市财政局
北京市卫生健康委员会
2023年1月7日
附件：11类疑似症状
系统性红斑狼疮符合病退标准
系统性红斑狼疮符合病退标准需满足以下条件：确诊为系统性红斑狼疮病，病情稳定，不能从事原工作，且经治疗6个月无效或复发。系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，患者常常需要长期治疗。如果患者的病情非常严重，影响到了其正常的劳动和生活能力，那么可以根据相关规定，申请病退。具体来说，符合病退标准的条件有：1. 确诊为系统性红斑狼疮病；2. 病情稳定，不能从事原工作；3. 经治疗6个月无效或复发。这些条件都必须同时满足才能申请病退。此外，申请人还需要提供相关的诊断证明和治疗记录等资料，以便进行评估审核。
申请病退后，可以获得哪些福利待遇？申请病退后，可以获得国家规定的各项社会保险待遇，例如医疗保险、养老保险等。同时，还可以享受企事业单位提供的补贴和津贴等福利待遇，如病假工资、伤残津贴、失业救济金等。具体待遇和标准可根据不同地区和单位的规定而有所不同。
系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，对患者的身体和精神都会带来很大的影响。如果患者符合病退标准，可以申请病退获得相应的福利待遇。用人单位也应当依法给予患者病假和基本工资待遇，保护患者的合法权益。
【法律依据】：
《中华人民共和国劳动合同法》第四十二条 劳动者因病或非因工负伤住院治疗，在规定期限内连续工作满1年的，用人单位应当给予病假；病假期间，劳动者享受基本工资待遇。用人单位违反前款规定，情节严重的，由劳动行政部门责令改正，并可以责令支付劳动者在病假期间的工资和医疗费用。
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